Doenças neuromusculares são aquelas que afetam o sistema nervoso periférico do paciente (músculos, junções neuromusculares e nervos periféricos). Apesar de, normalmente, não trazer danos à consciência, linguagem, raciocínio, pode provocar dificuldade ou perda de locomoção e de outras funções vitais do organismo. Para discutir o tema com estudantes e profissionais de saúde e levar atendimento especializado para casos suspeitos, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) juntou-se ao Projeto InterAÇÃO, gestado pela Associação dos Amigos e portadores de Doença Neuromusculares (Donem). 

A primeira etapa da iniciativa ocorreu nesta sexta (22.03), das 8h às 15h, com atendimentos na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) de Caruaru, no Agreste pernambucano. Uma equipe multiprofissional - formada por médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistente social, psicóloga e outros profissionais - atendeu os pacientes, auxiliando no diagnóstico ou dando continuidade ao tratamento. Além da assistência à saúde, o momento funcionou como um momento de prática para profissionais da região. 

"A ideia é percorrer algumas regiões do Estado para avaliar os pacientes com doenças neuromusculares, reconhecer quais são as dificuldades e identificar quais são as necessidades. Nós também convidamos profissionais da rede especializada da IV e V Geres para acompanhar esses atendimentos. Esse primeiro dia funcionou como um treinamento para esses profissionais", pontuou a coordenadora do Núcleo de Atenção às Famílias de Crianças com Microcefalia da SES, Laura Patriota, que participou das atividades. Vale destacar que o paciente passará a ser acompanhado pela UPAE e terá os encaminhamentos necessários para continuar o seu tratamento na rede de saúde do Estado.

Já no sábado (23.03), das 8h às 17h, estudantes e profissionais de saúde estarão reunidos no Centro Universitário Tabosa de Almeida (Campus III – Asces – Unita) para um ciclo de palestras. O evento teve inscrição prévia. Entre os temas que serão abordados, como diagnosticar e tratar doenças neuromusculares, os cuidados cardiológicos, os princípios de reabilitação motora, noções de fonoaudiologia e fisioterapia respiratória, entre outras. "O objetivo é disseminar conhecimento e desmistificar algumas dúvidas sobre as doenças neuromusculares para profissionais e estudantes da área de saúde. Acreditamos no impacto de uma ação como essa para aumentar a visibilidade das doenças e minimizar problemas com relação a distância", destaca a coordenadora da Donem, Suhellen Oliveira, que afirma existir cerca de 650 pessoas com doenças neuromusculares em Pernambuco.

Entre os palestrantes, a cardiologista Ândrea Chaves, o ortopedista Epitácio Rolim, a neurologista pediátrica Ana Cláudia Gouveia, a terapeuta ocupacional Liliam Amorim, a fisioterapeuta Alessandra Calado, a fonoaudióloga Luciana Aguiar e o fisioterapeuta Allan Delano.

Em ambos os dias, haverá uma equipe de assistência jurídica e social para dar informações sobre a lei brasileira de inclusão e auxiliar em outros aspectos que sejam necessários para os pacientes. “Apesar de ter seu curso descrito e do rápido avanço no conhecimento sobre genética das doenças neuromusculares, elas ainda não possuem cura. Muitos estudos têm sido realizados no intuito de desenvolver estratégias próprias de avaliação e tratamento medicamentoso e de reabilitação para esses pacientes com importantes limitações na sua funcionalidade, visando retardar a progressão das perdas, valorizar o seu potencial motor residual e melhorar a sua qualidade de vida”, pontua Suhellen Oliveira.

Além da SES, a Donem conta com o apoio de diversas Alianças e Associações de doenças raras e neuromusculares para o Projeto InterAÇÃO, que percorrerá, ainda, os municípios de Arcoverde, Petrolina, Salgueiro e Recife.

NOVOS CENTROS – Em 2018, o Governo de Pernambuco inaugurou dois importantes equipamentos, no Recife, voltados exclusivamente para pessoas que vivem com doenças raras. No Hospital Maria Lucinda, funciona o Centro de Doenças Raras de Pernambuco, enquanto que no Imip o atendimento é feito no Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Por meio de convênio, ambos os equipamentos estão recebendo investimentos do Estado, em um aporte anual de cerca de R$ 5 milhões.

As estruturas desenvolvem suas atividades de maneira integrada e complementar, com regulação da SES, realizando o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar dos pacientes, além de atuarem na pesquisa e ensino científico, contribuindo, também, como pólo de difusão de conhecimento.

ASSOCIAÇÃO  –  A Donem é uma organização sem fins lucrativos, que tem como missão divulgar as doenças neuromusculares, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. A Donem trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce, defender o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.