Dando continuidade à mobilização de assistência a pacientes com doenças neuromusculares, aquelas que afetam o sistema nervoso periférico, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) juntou-se novamente ao Projeto InterAÇÃO, organizado pela Associação dos Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), e realizou a 2ª etapa do mutirão de atendimentos para casos suspeitos e confirmados. Desta vez, a iniciativa, que também contará com circuito de palestras para profissionais da área da saúde, aconteceu nesta sexta-feira (17/05), em Arcoverde, no Sertão do Estado. Os interessados em participar, tanto do mutirão como das palestras, se inscreveram previamente. Foram cerca de 25 atendimentos. A primeira fase da ação, que aconteceu no fim de março, em Caruaru, no Agreste pernambucano, contou com 20 atendimentos. 

Os atendimentos e avaliações aconteceram das 8h às 15h, na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) de Arcoverde. Os pacientes passaram por consulta com assistência em fisioterapia motora, respiratória, terapia ocupacional, além de apoio jurídico e psicológico. “Além de buscar aumentar a visibilidade das doenças neuromusculares na sociedade, o principal objetivo do projeto InterAÇÃO é minimizar os problemas que os pacientes enfrentam por causa da distância entre a capital e o interior do Estado”, reforça a coordenadora da Donem, Suhellen Oliveira. 

Em caso de diagnóstico fechado nas avaliações do mutirão, o paciente será inserido na rede estadual de assistência. "O paciente que tiver a suspeita para alguma doença neuromuscular confirmada passará a ser acompanhado na própria UPAE e, quando necessário, será encaminhado para outros serviços na rede estadual de saúde”, explica a coordenadora do Núcleo de Atenção às Famílias de Crianças com Microcefalia da SES, Laura Patriota.

Já neste sábado (18/05), das 8h às 18h, profissionais e estudantes assistirão, no auditório do Centro de Reabilitação Mens Sana, a circuito de palestras interativas com temas diversos sobre doenças neuromusculares. Entre os assuntos confirmados na programação, debate sobre princípios de reabilitação motora, complicações ortopédicas e cuidados respiratórios. Os interessados podem se inscrever no evento pelo link: http://bit.ly/2HgMuEW

 

Além da SES, a Donem conta com o apoio de diversas Alianças e Associações de doenças raras e neuromusculares para o Projeto InterAÇÃO, que também passará, até o fim do ano, pelos municípios de Petrolina, Salgueiro e Recife.

AS DOENÇAS - As doenças neuromusculares afetam os músculos, a junção neuromuscular (estruturas que conectam os nervos aos músculos) e os nervos periféricos. Na maioria dos casos não há alteração nas funções cerebrais, como a consciência, memória, raciocínio e linguagem, mas podem trazer dificuldades na locomoção e outras tarefas do cotidiano. Entre as disfunções mais conhecidas, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de duchenne (DMD) e miopatias congênitas. 

O diagnóstico é feito, principalmente, pela investigação da história de vida do paciente e sua família, com o auxílio de alguns exames físicos. Exames complementares incluem eletroneuromiografia (estudo da função dos nervos e músculos através de estímulos e registros da atividade elétrica destas estruturas), exames laboratoriais e biópsias de nervo e músculo. 

NOVOS CENTROS – Em 2018, o Governo de Pernambuco inaugurou dois importantes equipamentos, no Recife, voltados exclusivamente para pessoas que vivem com doenças raras. No Hospital Maria Lucinda, funciona o Centro de Doenças Raras de Pernambuco, enquanto que no Imip o atendimento é feito no Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Por meio de convênio, ambos os equipamentos estão recebendo investimentos do Estado, em um aporte anual de cerca de R$ 5 milhões.

As estruturas desenvolvem suas atividades de maneira integrada e complementar, com regulação da SES, realizando o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar dos pacientes, além de atuarem na pesquisa e ensino científico, contribuindo, também, como pólo de difusão de conhecimento.

ASSOCIAÇÃO  –  A Donem é uma organização sem fins lucrativos, que tem como missão divulgar as doenças neuromusculares, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. A associação trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce, defender o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.