Profissionais de saúde podem participar do II Simpósio de Doenças Raras que será realizado neste sábado (16.06), das 8h às 13h, no auditório do Plaza Hotel, em Salgueiro, no sertão pernambucano. O evento científico, que tem como tema central "Erros inatos do metabolismo", deve reunir médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, farmacêuticos, nutricionistas, fonoaudiólogos, entre outros especialistas da área. O encontro é promovido pelo Hospital Regional Inácio de Sá, por meio do Centro de Terapia de Reposição Enzimática Brendo Willis da Silva, com o apoio do Instituto Breno Bloise e da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.

A programação tem início às 8h30 com a palestra "Erros inatos do metabolismo"; seguida do tema "Mucopolissacaridoses", das 9h às 9h30; e "Doença de Fabry", das 9h30 às 10h, ministradas pelo especialista Marcelo Kerstenetzky. A partir das 10h15 às 10h55 serão abordados "Doença de Niemann-pinck tipo C"; seguida de "Doença de Gaucher", das 10h55 às 11h15; e "Microcefalia", das 11h15 às 11h35; e "Lipofuscinose Ceróide Neural", das 11h35 às 12h05, ministradas pela neurologista Vanessa Van Der Linden.

A partir das 12h05, o tema será "Distrofia Muscular Duchenne", ministrado pela médica Andressa Federhen. Ao final, das 12h35 às 12h55 serão apresentados os serviços rarus, por Fábio Marques. "É muito importante a participação dos profissionais de saúde, de todas as especialidade, já que é essencial que os tratamentos requerem uma atuação multidisciplinar", comenta a médica Cristiane Gondim, do Hospital Regional Inácio de Sá. 

Inácio de Sá- O Centro de Terapia de Reposição Enzimática Brendo Willys da Silva foi criado em 2011 e funciona no Hospital Regional Inácio de Sá, em Salgueiro. O espaço foi requalificado e reainaugurado também neste sábado (16.06). O serviço atende pacientes de toda região do Sertão central de Pernambuco diagnosticadas com doenças genéticas raras, com foco em uma atendimento mais humanizado, proporcionando, dessa forma, maior comodidade e facilidade para esses tratamentos. Entre as patologias mais tratadas estão a mucopolissacaridose tipo VI, a doença de Guacher e a doença de Fabry.

Centro - O Ambulatório de Doenças Raras de Pernambuco, que aguarda a habilitação pelo Ministério da Saúde, vai funcionar no Hospital Maria Lucinda, localizado no bairro do Parnamirim, na zona Norte do Recife. O Centro vai realizar o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar às pessoas com doenças raras, com o aconselhamento genético das pessoas acometidas e seus familiares; além de atuar na pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos, atuando como polo de difusão de conhecimento para outras regiões do Estado.

Em sua estrutura, o serviço vai contar com médico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, clínico geral, cirurgião pediátrico, gastropediatra, pneumologista, além de profissionais de assistência social, enfermagem, nutrição, entre outros. Também vai contar com laboratório de análises clinicas; exames radiológicos; laboratório especializado em investigação de erros inatos do Metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre; e laboratório de investigação genética, em parceria com o Laboratório Genomika.