Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, o Rarus, primeiro centro de referência em Doenças Raras de Pernambuco, cuja administração é do Hospital Maria Lucinda, irá promover nesta quinta-feira (28.02) um café da manhã especial para pacientes, acompanhantes e profissionais que atuam no serviço. A implantação do Centro é resultado de um convênio entre o Governo do Estado e o Hospital Maria Lucinda. O serviço é custeado integralmente pelo tesouro estadual. 

O hepatologista infantil e coordenador do Centro, Marcelo Soares Kerstenetzky, explica que o objetivo da ação é reunir os pacientes para um momento de descontração. “Também aproveitamos a data para apresentar um balanço dos primeiros três meses de funcionamento do Serviço”, afirma. A atividade será realizada, às 8h, na sede do Rarus, que fica localizada na Rua Jenner de Souza, nº 629, no Derby.

O Centro - O Serviço tem capacidade para atender 100 pacientes por mês, com uma equipe composta por 12 especialistas, entre neurologista, geneticista, pediatra, ortopedista, cardiologista, cirurgião pediátrico, além de assistente social , Fisioterapeuta ,enfermeiros e nutricionista. No serviço, serão tratados pacientes diagnosticados com doenças lisossomais, mitocondriais, aminoacidopatias, distúrbio de glicolisação, anomalias congênitas ou de manifestação tardia (doenças neuromusculares, deficiências intelectuais secundárias à doença rara conhecida), doenças infecciosas (síndrome congênita do zika vírus) e doenças autoimunes/ inflamatória (miosite, síndrome de Guillain-Barré).

Data - O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.