Lembrado internacionalmente em 15 de maio, como forma de chamar a atenção para a doença, o Dia de Conscientização da Mucopolissacaridose foi marcado no Hospital Regional Inácio de Sá (HRIS), em Salgueiro, com uma programação voltada aos pacientes que fazem tratamento na unidade. A mucopolissacaridose é uma enfermidade rara causada por uma deficiência enzimática, de característica genética, e que demanda atenção e tratamento especiais.

“Uma das causas da mucopolissacaridose é a consanguinidade provocada pelo casamento entre parentes próximos”, explica a enfermeira Christianne Karla Gondim, que coordena o Centro de Terapia de Reposição Enzimática do Hospital Inácio de Sá. Segundo ela, Pernambuco só perde para São Paulo em número de casos no país. “Na nossa região isso é muito comum”, diz.

Para corrigir o “defeito” genético (a falta de uma determinada enzima no organismo), os pacientes precisam fazer reposição semanalmente. Antes de o Centro de Reposição do Inácio de Sá entrar em funcionamento, há cinco anos, os pacientes precisavam se deslocar até o Recife para fazer o tratamento. E além do desconforto da viagem havia um custo financeiro elevado.

“Com a implantação do serviço percebemos um aumento considerável na assiduidade dos pacientes. E isso traz um ganho muito grande na qualidade de vida deles”, lembra Christianne. De acordo com a enfermeira, existem casos de crianças que não conseguiam nem sequer segurar um lápis e hoje mostram habilidade. Uma delas, inclusive, ganhou um prêmio internacional de desenho.

Um dos pontos altos da programação desta segunda-feira foi uma peça teatral encenada pelos próprios pacientes, contanto o que é a doença; os tipos existentes; os sinais e sintomas; e órgãos que atacam, por exemplo. Depois, a equipe de terapeutas ocupacionais da unidade entrou em ação, com a realização de brincadeiras.

O Centro de Reposição Enzimática do Hospital Regional Inácio de Sá conta também com equipe multiprofissional voltada aos pacientes de mucopolissacaridose, que além de terapeutas ocupacionais inclui fisioterapeutas, psicólogos e enfermeiros.