No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, unidade destaca a capacidade para assistir cerca de 500 usuários por mês
No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, a Fundação Manoel da Silva Almeida / Hospital Maria Lucinda destaca a oferta de tratamento integral e gratuito para pacientes com essas condições. Através do Serviço de Referência em Doenças Raras (Rarus), fruto de um convênio com o Governo do Estado, são oferecidos atendimentos ambulatorial e hospitalar em diversas especialidades para garantir acompanhamento de crianças e adultos que convivem com as patologias. O local realiza atendimentos exclusivamente pelo SUS e tem capacidade para assistir cerca de 500 usuários por mês, sendo mais da metade dos atendimentos voltados para moradores do interior do estado.
Desde 2018, o Rarus dispõe de uma série de linhas de cuidado que incluem diagnóstico de doenças raras, acompanhamento clínico multiprofissional, tratamento dos casos já diagnosticados, aconselhamento genético e pesquisas em doenças raras. Para o primeiro atendimento, é necessário que o paciente seja encaminhado por um médico do SUS, através da Regulação da Secretaria Estadual de Saúde.
Localizada no bairro do Derby, área central do Recife, a unidade ambulatorial dispõe de cinco salas de atendimento e diversas especialidades, como Pediatria, Neurologia, Genética, Cardiologia, Pneumologia, Ortopedia, Psicologia, Fonoaudiologia, Nutrição e Fisioterapia, além de brinquedoteca para crianças em espera.
A unidade hospitalar, situada no Hospital Maria Lucinda, no bairro do Parnamirim, oferece suporte para casos mais complexos, incluindo Cirurgia Pediátrica, Ortopedia, Assistência Farmacêutica e tratamentos especializados, como administração de medicamentos por via endovenosa e intra-tecal. O Hospital conta ainda com UTI neonatal, pediátrica e adulta, além de serviços de laboratório e radiologia.
No Brasil, para serem caracterizadas como doenças raras, leva-se em consideração o critério estabelecido pela Organização Mundial de Saúde: aquelas que acometem no máximo 65 pessoas a cada 100.000 habitantes (ou 1,3 a cada 2.000 indivíduos). Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam mais de 5.000 tipos, cujas causas podem estar relacionadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outros. Algumas que se enquadram nesta definição são Distrofia muscular de Duchenne, Fibrose cística, Esclerose lateral amiotrófica (ELA), Síndrome de Guillain-Barré, Doença de Crohn.
Para o coordenador do Rarus e médico hepatologista , Marcelo Kerstenetzky, é indispensável alertar para esse tipo de condição. “Estudos científicos mostram que o tempo que leva para um paciente ter o diagnóstico fechado de uma doença rara é muito alto, podendo levar anos. Isso ocorre, principalmente, pela própria raridade da doença, que dificulta seu reconhecimento; e pela complexidade e custo dos exames necessários. Por isso, é muito importante o investimento na saúde pública e privada e também na existência de serviços de referência para diminuir essa demora e garantir cuidado aos pacientes”, ressalta.
A maior parte das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento. As abordagens de cuidado à uma pessoa com doença rara envolvem nutricionista, fisioterapeuta, odontólogo, psicólogo, assistente social, terapeuta ocupacional, farmacêutico, fonoaudiólogo, enfermeiros, técnicos e médicos nas mais diversas especialidades. “Nenhuma jornada deve ser enfrentada sozinha, especialmente quando se trata de uma doença rara. Nosso compromisso é acolher cada paciente com dedicação e oferecer o suporte necessário para que ele tenha qualidade de vida. Unidos, transformamos desafios em superação e esperança”, destaca Kerstenetzky.
SOBRE A DATA – O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para conscientizar a sociedade e os gestores públicos sobre a importância do atendimento especializado. No Brasil, a data foi oficializada em 2018 pela Lei 13.693. Segundo o Ministério da Saúde (MS), o SUS oferece atendimento integral a pacientes com doenças raras por meio da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014. Os serviços incluem diagnóstico, tratamento, reabilitação e assistência multidisciplinar.
