Pacientes em tratamento de doenças raras em Pernambuco ganharam um novo espaço. Nesta sexta-feira (13/01), após a realização de obras de requalificação que durou um ano, foi reinaugurado o Centro de Referência em Doenças Raras (Rarus). A unidade, que passou a funcionar em 2018, no bairro do Derby, conta agora com maior número de salas para atendimento aos pacientes, nova área de coleta de exame e também do setor administrativo, assim como nova mobília. Os meninos e meninas atendidas no Centro passam a contar também com uma Brinquedoteca repleta de livros e brinquedos para divertir as crianças enquanto esperam o atendimento com o profissional especialista. A implantação do Centro de Referência foi feita por meio de convênio entre o Governo do Estado e o Hospital Maria Lucinda, unidade que administra o serviço, com custeio integral do tesouro estadual.
“Uma satisfação para toda a equipe do Maria Lucinda reinaugurar esse serviço. A satisfação é ainda maior por ser um serviço 100% SUS, sendo um grande orgulho para equipe. A Organização das Nações Unidas (ONU), em dezembro de 2022, lançou um grande objetivo: até 2030 fazer que as doenças raras recebam a atenção, do ponto de vista de atendimento, de importância, não só para os pacientes, mas também para os seus familiares. Baseada nessa premissa da ONU, vamos buscar ampliar essa atenção aos familiares, do ponto de vista psicológico e de equipe como um todo. Não podemos olhar o paciente apenas como paciente. Por trás de um paciente, existe uma doença, e por trás desta doença existe uma história e a gente precisa saber dessa história para fazer, cada vez mais, um atendimento humanizado”, frisou o médico hepatologista e coordenador do Rarus, Marcelo Soares Kerstenetzky.
O Rarus oferta atendimento especializado nas áreas de neurologia, geneticista, pediatria, ortopedia, cardiologia, clínico geral, cirurgia pediátrica, gastropediatria, pneumologia, além de contar assistentes sociais, enfermeiros, fisioterapeuta, fonoaudióloga e nutricionistas em seu corpo técnico de atendimento ao paciente. Mensalmente, o Centro realiza cerca de 600 atendimentos.
“O Rarus não é apenas um espaço físico, mas um espaço vivo que tem acolhimento e humanização, além da técnica e da ciência, que a gente sabe que existe. É uma alegria estar aqui trabalhando dentro do programa de governo, que é trabalhar pelos invisíveis. Que bom que essas crianças têm isso, porque muitas vezes são tratadas como invisíveis em nossa sociedade, infelizmente. Que bom que essas crianças têm acesso a um cirurgião, ao médico, ao enfermeiro e toda a equipe multidisciplinar, fisioterapia, terapia ocupacional e um espaço acolhedor. A Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE) está disponível para ajudar no que for preciso e garantir que o serviço seja realizado sempre da melhor forma”, destacou a secretária estadual de Saúde, Zilda Cavalcanti.
No perfil dos pacientes acompanhados pelo serviço, estão aqueles diagnosticados com doenças relacionadas aos Erros Inatos do Metabolismo (lisossomais, mitocondriais, aminoacidopatias, distúrbio de glicolisação, entre outras); anomalias congênitas ou de manifestação tardia (doenças neuromusculares, deficiências intelectuais secundárias a doença rara conhecida), doenças infecciosas (síndrome congênita do zika vírus) e doenças autoimunes/ inflamatórias (miosite, síndrome de Guillain-Barré).
“Em medicina, temos essa falha na faculdade: aprendemos muito medicina, aprende a cuidar do paciente, mas às vezes a gente não aprende a trabalhar em equipe para este cuidado seja melhor. Desde 2001 eu trabalho com doenças raras e quando falamos em doenças raras, temos um aspecto muito grande de quadro clínico, que vai desde o neurológico ao cardíaco, então é importante ter uma equipe tão ampla”, afirmou a médica neurologista pediátrica, Vanessa Van Der Linden.